Mimo wszystko. Pozytywne i praktyczne spojrzenie na opiekę paliatywną jest ważne dla nas i naszych bliskich, którzy jej potrzebują. Szczególnie w sytuacji gdy dowiadujemy się nagle, że to jedyna droga dla pacjenta. A jednak może to być dobry czas.  
 
Proszę zabrać mamę/ojca ze szpitala … . I co dalej ?
Wielu z nas spotkało się z taką sytuacją – lekarz poinformował nas, że dalsze leczenie jest bezcelowe i należy jak najszybciej zwolnić miejsce w szpitalu i zabrać naszego bliskiego do domu, by tam mu zapewnić opiekę lub znaleźć miejsce w hospicjum.
Panika, strach, a najczęściej bezradność – z tym najczęściej się spotykamy.
Po pierwsze – sama wiadomość zwykle nas przeraża; jak to, bliska zwykle nam osoba ma umrzeć i nie ma dla niej ratunku? Odrzucamy często taką informację, wypieramy ją. Albo chcemy szukać innych metod leczenia albo naciskamy na lekarzy by nadal próbowali albo przyjmujemy to ze zrozumieniem, co nie pozbawia nas lęku przed tym co teraz będzie.
Po drugie – nie wiemy czy damy radę zapewnić należytą opiekę w domu nad tak chorą osobą. Albo nasze obawy wynikają z braku warunków lokalowych lub ze względów zawodowych czy finansowych.
Po trzecie – boimy się nawet myśleć o oddaniu naszego chorego do hospicjum, czy to nie będzie zbyt dotkliwe dla niego i dla nas, co powiedzą inni, a już prawie na pewno nie wiemy jak się o to dowiadywać, czy są tam miejsca, jak to załatwić.
Po czwarte ale może najważniejsze – lękamy się o siebie, o swoją rodzinę, czy potrafimy zmierzyć się z odejściem bliskiej nam osoby, będąc przy niej. Nie wiemy jak to zniesiemy, jak to wpłynie na nas.

Co, gdzie, jak, kiedy?

Opieka w domu
Każdy z nas kiedyś odejdzie z tego świata. O ile to tylko możliwe, większość życzyłaby sobie odejścia pogodzonym z tym, bez bólu, ale najlepiej wśród najbliższych.
Jeśli tylko pacjent nie wymaga intensywnej terapii i specjalistycznej aparatury, a wystarczy dochodząca opieka pielęgniarska, a w naszym domu czy mieszkaniu mamy pomieszczenie, w którym zmieści się większe łóżko – warto zapewnić ten czas choremu w domu. Przecież kiedyś to było normą.
Przyda się często łóżko na kółkach z zabezpieczonymi bokami i z elektrycznym sterowaniem wysokości i nachylenia. Ułatwia to pielęgnację chorego. Łóżka takie można zakupić ale najczęściej warto je wypożyczyć na jakiś czas, koszt zwykle rzędu 200-400 złotych na miesiąc z dostawą pod wskazany adres. W przypadkach długiego okresu leżenia pacjenta, warto zadbać też o materac przeciwodleżynowy.
Ważne są też formalności związane z zapewnieniem opieki medycznej w domu. Warto sprawdzić czy w okolicy działa jakieś hospicjum domowe, które w sytuacji wypisu ze szpitala może zapewnić nam informację o przysługującej nam pomocy, często wizytę lekarza lub pielęgniarki z takiego hospicjum, czasem psychologa lub woluntariuszy. Pamiętajmy przy tym o posiadaniu zaświadczenia od lekarza ze szpitala lub lekarza rodzinnego, że pacjent ma zakończone leczenie przyczynowe.
Innym równoległym działaniem jest zgłoszenie sytuacji w pobliskim ośrodku zdrowia, u lekarza rodzinnego, który zwykle powinien zapewnić częstsze wizyty domowe pielęgniarki środowiskowej, która może podawać określone leki, jak trzeba to i zastrzyki lub kroplówkę, a także wizyty lekarza. Z taką asystą medyczno-pielęgniarską w praktyce bywa różnie, w zależności od miejscowości i lokalnych możliwości.  Co szczególnie ważne – w zależności od sytuacji, pielęgniarka hospicyjna lub środowiskowa może nauczyć członków rodziny chorego, podstawowych zasad codziennej opieki i pielęgnacji. W taki sposób aby była ona jak najskuteczniejsza i zarazem by jak najmniej wpływała na uciążliwości opiekunów (np. jak przenosić czy przewracać chorego aby nie nabawić się samemu kłopotów z kręgosłupem).
Bywa że potrzebujemy jednak innych osób do takiej opieki, szukając ich często poprzez znajomych, sąsiadów, parafię czy w internecie. Opiekunów zapewniają też coraz częściej wyspecjalizowane agencje, ogłaszające się także w internecie, oczywiście za odpowiednią opłatą.
Zwykle potrzebujemy też materiałów pielęgnacyjnych, w tym pieluchomajtek dla dorosłych, potocznie zwanych pampersami. Pewna ilość zapewniona jest zwykle za darmo, w ramach limitów przysługujących z NFZ, ale i o to należy zadbać zawczasu, u lekarza i w pobliskim oddziale NFZ.

Opieka w hospicjum
Jeżeli z naszym chorym jest tak ciężko, że opieka nad nim w warunkach domowych nie jest już możliwa, kontakt z najbliższym lub polecanym hospicjum, w celu zapewnienia miejsca w nim,  może okazać się optymalnym rozwiązaniem. Problemem może być niestety zbyt mała liczba miejsc w stosunku do potrzeb. W stacjonarnym hospicjum opiekę zapewniają doświadczeni i zazwyczaj bardzo życzliwi ludzie. Pod ich opieką i chorzy i rodziny chorych nie czują się pozostawieni samym sobie. Można też często odwiedzać swoich bliskich, by być z nimi tam. Oddział paliatywny w szpitalu to gorsze rozwiązanie, ale warte rozważenia na czas ewentualnego czekania na pomoc hospicyjną.

Dał nam przykład ksiądz Jan Kaczkowski
Wielu z nas słyszało o księdzu Janie Kaczkowskim. To taki dzielny i pozytywny facet, który jako młody ksiądz założył hospicjum im. Ojca Pio w Pucku, a następnie sam zachorował na raka (glejak mózgu) i … pokazywał swoim przykładem jak żyć do końca pozytywnie. Niesamowicie pozytywny człowiek, odnoszący się w wielkim szacunkiem do każdego człowieka. Samemu będąc ciężko chorym, wspierał innych, towarzyszył im w drodze na tamten świat, oswajał z odchodzeniem. Można się wiele od niego nauczyć, bez względu czy ktoś jest wierzący, czy nie. Pokazał przy tym jak pomagać innym, prowadząc i rozwijając to hospicjum.
Mimo iż po kilku latach walki z chorobą zmarł w 2016 roku w wieku 39 lat, Jan Kaczkowski zasłynął w opinii publicznej jako terapeuta dusz, osoba o niezmierzonych pokładach optymizmu i zwykłej ludzkiej dobroci. Miał doskonały kontakt z ludźmi, ujmował swoją dobrocią i prostotą w ujmowaniu istoty ludzkiego życia.
Jest autorem wielu książek, z których część dochodu z ich sprzedaży  przeznaczane jest wciąż na puckie hospicjum. Te książki to „Szału nie ma, jest rak”, "Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby”, „Dasz radę”, Życie na pełnej petardzie” i „Grunt pod nogami”. Polecamy je szczególnie osobom, które są ciężko chore lub które opiekują się takimi osobami.
Do księdza Jana garnęła się i młodzież i osoby starsze, a on w sposób często dość niekonwencjonalny, tak po prostu mówił o Bogu, o szacunku do każdego człowieka, o uczuciach, o chorobie i odchodzeniu jako o etapie życia. Znane są jego liczne powiedzenia, niektóre z nich cytujemy:
"Nie da się uciec od myślenia o własnej śmierci, będąc śmiertelnie chorym. Zresztą ze śmierci trzeba żartować, bo gdyby śmierć była śmiertelne poważna, to by nas zabiła."
"Zamiast ciągle na coś czekać – zacznij żyć, właśnie dziś. Jest o wiele później niż Ci się wydaje."
„Byłoby efekciarskie i banalne, gdybym stwierdził, że jestem wdzięczny za chorobę. Bo nie jestem. Ale jestem za to wszystko, co przed nią i podczas niej się zadziało”.

Trudny czas pożegnania
Opieka nas terminalnie chorym daje szansę na pożegnanie. Na oswojenie się z odchodzeniem z tego świata, no powiedzmy sobie wreszcie prawdę – na oswojenie się ze śmiercią. O ile chory jest jeszcze świadomy, może to być czas na uporządkowanie spraw formalnych, czasem i majątkowych. Na pożegnanie się, na wzajemne wybaczenie (tak, nawet nie wiemy często jak to jest ważne przede wszystkim dla chorego ale i dla innych osób). Wreszcie dla wielu na pojednanie z Bogiem. Na pogodzenie się z faktem odejścia.
W sytuacji gdy odchodzeniu towarzyszy walka z silnym bólem, z objawami choroby trudnymi do opanowania i ujarzmienia, takie pożegnanie może być niełatwe.

Szansa
Odchodzenie osoby bliskiej może nas też wiele nauczyć. Miłości, cierpliwości, wybaczania, rozumienia innych. To przede wszystkim szansa dla domowników, by spojrzeć inaczej na siebie, by zauważyć jak ważne są nasze uczucia, że warto zastanowić się nad swoim życiem, także w perspektywie naszej kiedyś śmierci i tego co dalej. Może pomoże to nam cieszyć się bardziej każdym dniem?
Nie bójmy się uczestniczenia dzieci w tej drodze. One oswajają się ze śmiercią łatwiej niż nam się wydaje. Przez to stają się dojrzalsze, bardziej rozumiejące innych. Przecież jeszcze kilkadziesiąt lat temu normą było umieranie w domu, wśród bliskich wielopokoleniowej rodziny. Narodziny, życie i śmierć mieszkały w jednym domu.

A na koniec tylko dla zainteresowanych parę informacji i definicji
Działem medycyny, który obejmuje leczenie i opiekę nad nieuleczalnie chorymi, którzy znajdują się w okresie terminalnym śmiertelnej choroby, jest medycyna paliatywna (łac. pallium – płaszcz). Celem działań medycyny paliatywnej nie jest zatrzymanie procesu chorobowego oraz jego wyleczenie, ale poprawienie jakości życia osób w tej fazie choroby. Uzyskuje się to przez złagodzenie objawów choroby, likwidację bólu oraz wsparcie psychiczne i duchowe chorego i jego najbliższych.
Najszersza definicja używana na świecie określa opiekę hospicyjną jako „podejście poprawiające jakość życia pacjentów oraz ich rodzin w obliczu śmiertelnych chorób”. Idea opieki hospicyjnej nie jest konsekwencją niedostatków medycyny czy systemu opieki zdrowotnej, ale ich rozszerzeniem, na specyficzny obszar zagadnień związanych z umieraniem. Jej zadaniem nie jest przyspieszenie czy opóźnienie śmierci chorego. Jest ona nakierowana na utrzymanie możliwie najwyższej jakości życia pacjenta i osób, które towarzyszą mu w odchodzeniu.

Hospicjum – instytucja funkcjonująca w ramach systemu opieki zdrowotnej,  stosująca metody opieki paliatywnej i dedykowana pacjentom przewlekle oraz nieuleczalnie chorym. Pomoc medyczna udzielana przez hospicjum skoncentrowana jest na leczeniu objawowym, mającym na celu łagodzenie skutków choroby, a nie usuwanie jej przyczyn. Jest to przeciwwagą leczenia uporczywego, przynoszącego pacjentowi cierpienie, w sytuacji w której wiadomo jest, że medycyna nie zna sposobów na wyleczenie. Leczenie stosowane w ramach opieki paliatywnej obejmuje uśmierzanie przewlekłego bólu i usuwanie dolegliwości towarzyszących długotrwałej chorobie. Drugą cechą medycyny paliatywnej jest stosowanie form opieki wykraczającej poza metody czysto medyczne. Obejmują one przede wszystkim wsparcie psychologiczne, duchowe i socjalne dla pacjenta i jego rodziny w czasie przeżywania długotrwałej choroby i odchodzenia bliskiej osoby. Działanie hospicjum wykracza często poza okres choroby i obejmuje również opiekę nad rodziną i bliskimi po śmierci pacjenta.
Istnieją dwa zasadnicze modele funkcjonowania hospicjum:

• Hospicjum domowe – opieka hospicyjna prowadzona w domu chorego. Zespół hospicyjny, współpracując z rodziną roztacza opiekę nad chorym w jego domu, zwykle w sytuacji, gdy po ostatnich zabiegach zwalczających chorobę jest on już wypisany ze szpitala. Hospicja takie zajmują się czasem wypożyczaniem specjalistycznego sprzętu, szkoleniem rodziny w pielęgnacji i postępowaniu z chorym, organizacją wolontariuszy do pomocy rodzinie itp.

• Hospicjum stacjonarne – opieka w ramach szpitalnych oddziałów opieki paliatywnej bądź instytucji dedykowanej do tego typu opieki. Hospicjum stacjonarne jest przeznaczone głównie dla pacjentów, którzy ze względu na specyfikę czy nasilenie objawów wymagają stałej specjalistycznej opieki medycznej, która z powodów technicznych jest niemożliwa do zapewnienia w domu.

Podziękowania
Warto być wdzięcznym. Szczególnie tym, którzy dają część siebie innym. Tym bliskim osób ciężko chorych, przyjaciołom, sąsiadom, pielęgniarkom, lekarzom, duchownym, wolontariuszom i wszystkim, którzy z oddaniem pomagają odejść z tego świata innym.

WAŻNE - artykuł ten jedynie sygnalizuje trudny temat opieki na ciężko chorymi i zmierzenia się z odchodzeniem a w końcu ze śmiercią najbliższych. Tylko dotykamy części tego przedmiotu, dzieląc się także doświadczeniami własnymi autorów. Będziemy publikować inne artykuły na ten temat w różnych częściach portalu, mając nadzieję, że chociaż częściowo możemy komuś pomóc czy doradzić.
 
W naszej Wyszukiwarce w części Informacje możecie Państwo szukać adresów i kontaktów do hospicjów oraz innych ośrodków, a w części Ofert w kategorii Zdrowie, Opieka czy innych – wiele przydatnych ofert, które mogą pomóc w opiece nad przewlekle chorymi.