Dziecko z zespołem Downa rodzi się średnio raz na 600 urodzeń, a ryzyko przyjścia takiego dziecka na świat rośnie wraz z wiekiem matki – jest to związane z procesem naturalnego starzenia się komórek jajowych. Dla większości rodziców taka diagnoza, często jeszcze na etapie życia płodowego dziecka, oznacza koniec pięknych marzeń i całkowita zmianę myślenia. Wiele par decyduje się wówczas na przerwanie ciąży, bądź też – jeśli dziecko się już urodzi – na oddanie go do ośrodka. Są jednak tacy, którzy podejmują się wychowania dziecka, które tak jak i zdrowe dzieci, najbardziej potrzebuje miłości. Tymczasem dodatkowy chromosom staje się jego przekleństwem, nierzadko przyczyną odrzucenia przez ojca i / lub matkę, a także społeczeństwo.

 

Zespół Downa, to przykład aberracji chromosomowej, polegającej na obecności dodatkowego chromosomu 21. Pary. Oznacza to, że zamiast dwóch występują trzy chromosomy (stąd inna nazwa choroby - trisomia 21. chromosomu). Co jednak ten dodatkowy chromosom oznacza dla rodziców i samego dziecka?

Niepełnosprawność intelektualna, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, zmniejszone napięcie mięśniowe, wady serca, wady wrodzone i zaburzenia ze strony przewodu pokarmowego, charakterystyczny wygląd (m.in. płaski profil twarzy, skośne ustawienie szpar powiekowych, nadmiar skóry na karku, małe, szerokie dłonie z pojedynczą bruzdą zgięciową) – to tylko część objawów choroby. Choroby, oznaczającej w pewnym stopniu wyrok zarówno dla samego dziecka, jak i dla jego rodziny.

Doktor David Henry poszedł dalej, zwiększając wymiar kary nałożonej na siebie, swoją żonę, a także maleńką dziewczynkę, której największą zbrodnią było to, że urodziła się z dodatkowym chromosomem. Mężczyzna nie mógł wyobrazić sobie wychowywania takiego dziecka, szczególnie iż naznaczony był traumatycznymi doświadczeniami z dzieciństwa. Jego siostra chorowała poważnie na serce i przeżyła zaledwie kilka lat, wypełnionych nieustanną koncentracją na chorobie. David nie chciał tego ani dla siebie i żony, ani dla małego chłopca, który przyszedł na świat parę minut przed chorą dziewczynką. Lekarz odtrąca zatem dziecko z zespołem Downa, zlecając oddanie go do specjalnego zakładu obecnej przy porodzie pielęgniarce. Żonie postanowił powiedzieć, że dziewczynka zmarła przy porodzie, aby zaoszczędzić jej bólu i trudów wychowania tak chorego dziecka. Nie przewidział jednak, że to kłamstwo będzie w kolejnych latach toczyło ich związek niczym rak, a także tego, że pielęgniarka ostatecznie zdecyduje się zatrzymać dziecko, wychowując je jak swoje własne i angażując się w pomoc osobom z zespołem Downa i ich rodzinom.

Tę wstrząsającą, ale i zarazem wzruszającą, wręcz piękną historię możemy poznać dzięki powieści pt. „Córka opiekuna wspomnień”, autorstwa Kim Edwards. Opublikowana nakładem Wydawnictwa Replika książka, to pozycja wyjątkowa, która porusza nasze umysły i serca. Powinny przeczytać ją nie tylko te osoby, które wychowują dziecko z zespołem Downa, ale też te, które obawiają się tej choroby, nie znają jej i demonizują. To również doskonała pozycja dla tych wszystkich, którzy cenią sobie dobrze skonstruowane i napisane powieści, dalekie od „łatwych i przyjemnych” powiastek.


Plastyczne opisy sprawiają, że jesteśmy niemal świadkami wydarzeń owej feralnej nocy, a także decyzji, która okazała się mieć dalekosiężne konsekwencje. Nie tylko uczestniczymy w odbieraniu porodu, ale i w dramacie matki, która straciła swoje dziecko. Jednocześnie obserwujemy też walkę owej pielęgniarki, Caroline, o stworzenie jak najlepszych warunków dla rozwoju małej Phoebe, o jej normalność. Wynikiem tego jest książka, której do końca życia się nie zapomina, która zwraca naszą uwagę nie tylko na kunszt pisarki, ale również na samą chorobę.